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Mar 12, 2024

Protegendo a privacidade genômica por meio de aplicativos de telefone

A polícia está usando cada vez mais bancos de dados genômicos em suas investigações. É preocupante que muitas vezes o façam sem a exigência de um mandado. Um novo artigo co-escrito pelo corpo docente de Illinois apresenta possíveis

A polícia está usando cada vez mais bancos de dados genômicos em suas investigações. É preocupante que muitas vezes o façam sem a exigência de um mandado. Um novo artigo co-escrito pelo corpo docente de Illinois apresenta possíveis soluções tecnológicas, como aplicativos de telefone, que garantirão as proteções da Quarta Emenda aos dados genômicos do consumidor.

Nos últimos anos, muitas pessoas se interessaram em analisar seus dados por meio de empresas de genômica, como 23andMe ou Nebula Genomics. O processo envolve o envio de uma amostra de DNA à empresa, que sequencia o DNA e disponibiliza os dados resultantes online por meio de um site protegido por senha. Através destes serviços, os consumidores podem aprender sobre condições de saúde subjacentes ou sobre o seu histórico familiar. Porém, em todos esses casos, as empresas controlam os dados e as ferramentas de análise, diminuindo a privacidade do usuário.

“De acordo com a doutrina de terceiros da Quarta Emenda, se você divulgar informações a terceiros, eles podem entregá-las ao governo”, disse Jacob S. Sherkow (GSP), professor de direito. “Os dados genômicos são problemáticos porque podem ser inferidos através do sequenciamento familiar. Pelas nossas estimativas, o genoma de essencialmente todas as pessoas de ascendência europeia nos EUA pode ser inferido por causa destas empresas de sequenciação.”

Embora muitos de nós queiramos ajudar nas investigações policiais, permitir que utilizem os nossos dados genéticos é problemático, de acordo com Sherkow. “A divulgação de informações genômicas implica necessariamente seus parentes de uma forma que não se aplica a outras informações, como seus registros bancários”, disse Sherkow. “Além de torná-lo mais suscetível a buscas sem mandado, também contribui para uma situação distópica onde todos podem ser identificados de forma única, independentemente do consentimento.”

Para melhor proteger a segurança e a privacidade da tecnologia genómica, os investigadores estão a desenvolver um sistema computacional. “A ideia é que se você enviar seu genoma para um site de terceiros, ele não será considerado privado. No entanto, se eu lhe enviar um programa que analisa os dados do seu computador, sua privacidade estará protegida”, disse Carl Gunter (líder do GSP), professor de ciência da computação. “É como um teste de gravidez caseiro: você leva para casa e descobre a resposta. Ninguém mais precisa saber, a menos que você decida contar a eles.”

Os aplicativos de celular são um exemplo perfeito de como as ferramentas computacionais podem ser enviadas aos dados: são capazes de computar grandes quantidades de dados e são privados. Embora esses aplicativos funcionem bem para testar se os usuários têm algum problema de saúde subjacente, eles não funcionam tão bem para pesquisas familiares.

“Os aplicativos podem ajudar as pessoas a responder a maioria das dúvidas relacionadas à genômica que possam ter. Por outro lado, encontrar parentes requer acesso a um grande banco de dados, criando complicações de privacidade”, disse Gunter. “No entanto, as pessoas têm trabalhado neste problema e ele pode ser resolvido usando hardware seguro, criptografia e terceiros confiáveis.”

O tema SPG está actualmente a trabalhar neste problema através de diferentes projectos. Eles estão realizando pesquisas para entender se o público está aberto a usar esses aplicativos para aprender sobre suas informações genéticas. Os pesquisadores estão esperançosos de que, como a maioria de nós já usou aplicativos, as pessoas estarão abertas a obter informações por meio de um aplicativo de sua escolha. O tema também é focado no desenvolvimento desses aplicativos. Até agora, eles usaram inteligência artificial para desenvolver aplicativos que vão desde testes simples – como testes para o gene do velocista, que está associado a atletas de força – até testes complexos, como prever o progresso da degeneração macular.

O trabalho foi realizado em colaboração com Natalie Ram, professora de direito da Faculdade de Direito Carey da Universidade de Maryland. O artigo “Pesquisas Familiares, a Quarta Emenda e Controle Genômico” será publicado na 96 Southern California Law Review. O estudo foi financiado pelo NIH.